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【本站简介】
进行性肌营养不良症,是一种世界性的绝症。患者往往几岁发病,十几岁不能走路,翻身,拿笔,二三十岁被病魔夺去生命。
2004年3月,在许多病友和朋友的支持下,患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行公益网,搭建肌病者的交流平台,鼓励病友家属通过学习和交流,建立生活信心,共同对抗病魔。
开展了许多有益的公益活动。涌现出许多优秀人物与事迹。得到中央各部委领导与省地各级领导与残联领导及病友家属的高度肯定。
至今已历时八年,八年来,会员增加至一万两千人,百分之九十都是病友和家属。网站贴子文章四十万篇。访问量二百万左右。
“精彩同行公益网”获得“中国信息地障碍推进联盟成员单位”,李云峰获得“黑龙江省残疾人自强模范”。
【本站宗旨】
陪伴与守护
(互助互爱,分担分享,精彩人生,一路同行。)
【本站群号】
QQ群号12585416(肌病生活) QQ群号7506793(娱乐交友) 申请时注明病友或者家属,否则拒绝加入。
【中国互联网协会理事长,中国工程院胡启恒院士在互联网天地杂志信息无障碍专刊刊首语中写到】
“精彩 ...
作者: 白衣

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rzhshg转戴毅的《Duchenne/Becker型肌营养不良的对 ...rzhshg请问各位老师,D这病可不可以避免变形robin20080626请问是否有了解神经靶向修复治疗梦中的彩虹51号外显子缺失wowotou天气冷了'注意保暖

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